(Ref redpal.es)
ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica degenerativa que progresivamente va afectando a las células nerviosas que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. La ELA es una enfermedad de las denominadas raras. Es una enfermedad debilitante y actualmente incurable. El tratamiento es sintomático y las/os pacientes suelen necesitar mucho apoyo sanitario y social. Cada persona y familia necesitará más o menos cuidados y apoyo dependiendo de la evolución y fase de la enfermedad en la que se encuentren. El abordaje debe ser integral y multidisciplinar y en él deben participar profesionales y especialistas de diversos ámbitos y disciplinas: neurología, neumología, digestivo, rehabilitación, fisioterapia, nutrición, psicología, cuidados paliativos…
Es conveniente que las personas diagnosticadas de ELA empiecen a recibir cuidados paliativos desde los momentos iniciales, porque pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de paciente y familia y pueden aliviar enormemente su sufrimiento.
Asímismo, podemos también entender qué aportan los cuidados paliativos al tratamiento de la ELA a través del testimonio de familiares de pacientes.
También podemos ampliar la información y obtener alguna información general sobre ELA en los siguientes enlaces:
Asociación ELA Andalucía: https://www.elaandalucia.es/WP/
Asociación ElA Andalucía, Cuidados Paliativos: http://www.elaandalucia.es/WP/cuidados-paliativos/
Mis retos por la ELA. Blog de un afectado de ELA: https://retoelajorge.es/
Fundación Luzón: Mapa de Cuidados Integral: https://ffluzon.org/wp-content/uploads/2020/01/Mapa-de-cuidados-ELA-Luz%C3%B3n.pdf
Asociación Española de ELA: https://adelaweb.org/
ELA Argentina: ¿Qué es la ELA?: http://www.asociacionela.org.ar/index.php/la-ela/queeslaela
ELA Argentina: Guía La familia y la ELA: http://www.asociacionela.org.ar/index.php/la-ela/guias-de-ayuda/la-familia-y-la-ela
ELA Argentina: Guía para cuidadores: http://www.asociacionela.org.ar/index.php/la-ela/guias-de-ayuda/guias-para-cuidadores
