En Europa mueren cada año 170.000 niños sin acceso a cuidados paliativos pediátricos

(Ref http://isanidad.com/)

España tiene 10 servicios especializados de cuidados paliativos pediátricos de los 680 que existen en Europa. Según datos de una investigación liderada por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, esta cifra es insuficiente. De hecho, el estudio advierte de que en Europa mueren cada año 170.000 niños sin acceso a cuidados paliativos pediátricos.

El sufrimiento relacionado con la enfermedad es uno de los problemas más ignorados en la agenda de salud global en población pediátrica. Su abordaje tiene un impacto incalculable en el bienestar de los pacientes y sus familias”, afirma Natalia Arias-Casais, autora principal del artículo.

Se trata del primer estudio que analiza el estado de los cuidados paliativos pediátricos en la región europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los autores han reclutado datos de 51 países y el estudio se ha publicado en la revista Journal of Pain and Symptom Management.

Uno de los casos en los que estos cuidados resultaron efectivos es el de una niña con parálisis cerebral y un grado de discapacidad del 95%. En 2013 comenzó a tener grandes dificultades de deglución, llegando a una delgadez extrema. Dos años después, en 2015, presentaba muy bajo peso y fragilidad, por lo que comenzó a recibir hospitalización domiciliaria. Falleció en 2020 por su grave pronóstico, tras un acompañamiento de cinco años que la familia describió como integral y profesional.

De los 680 servicios de cuidados paliativos pediátricos en Europa, 133 son centros de cuidados; 385, de atención en el domicilio; y 162 hospitalarios

En ese tiempo, la pequeña recuperó peso y disfrutó de un gran bienestar físico pese a su evolución”, detalla la Dra. Arias-Casais. “Su historia y la de sus familiares, que afirman que nunca se encontraron solos, nos hace reflexionar acerca de la importancia de un acompañamiento temprano y asertivo de los equipos de cuidados paliativos pediátricos”, añade.

Adaptar los modelos a las características de cada país
Según el estudio, de los 680 servicios, 133 son centros de cuidados; 385, de atención en el domicilio; y 162 hospitalarios. En España, ocho corresponden al segundo tipo y dos al nivel hospitalario. Asimismo, 19 países afirman tener estándares de actuación a nivel nacional, 14 ofrecen programas de educación para médicos y enfermeras pediátricos; y se han detectado 22 asociaciones nacionales de esta disciplina.

Por otro lado, la investigación refleja una gran variedad de modelos. Así, en países como Bélgica, Francia y Países Bajos no hay una especialidad como tal y los servicios se integran dentro de la pediatría general. En cambio, en Lituania, Moldavia o Portugal, entre otros países, la provisión de cuidados es multisectorial e implica al sector público y privado, así como a asociaciones sin ánimo de lucro y ONG.

Hay que hacer más esfuerzos esfuerzos para definir dichos modelos con el objetivo de responder a la demanda de la población

Con estos resultados, la Dra. Arias-Casais insiste en la necesidad de hacer más esfuerzos para definir dichos modelos con el objetivo de responder a la demanda de la población. “Cada sistema de salud nacional debe adaptar a sus características las estrategias para regular la atención a los pacientes”, asegura.

Por último, el estudio se enmarca dentro del Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, desarrollado por el Programa ATLANTES del ICS. En esta línea de investigación, el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES se encarga de monitorizar, investigar y promocionar el desarrollo mundial de los cuidados paliativos con el apoyo de la OMS.

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