Jordi Sabaté Pons: “En dos minutos ya estoy muerto. Los enfermos de ELA pagamos por respirar”

El último mensaje de Jordi Sabaté Pons en redes sociales vuelve a sacudir conciencias. “En dos minutos ya estoy muerto”, escribe en X (antes Twitter).  Rápidamente, las reacciones de sus seguidores escalan hacia la preocupación: “¡No hagas bromas de tan mal llevar!”, le contestan. Él reitera que no es una broma, y anima a que vean el video que acompaña esas palabras.

Fuente: ElMundo.es

En las imágenes pueden verse los cuidados constantes que precisa para mantenerse con vida y Sabaté Pons recuerda el alto coste de los mismos, comenzando por el pago de las facturas de la luz.

“Si no pagara el costoso recibo de la luz por el consumo de las máquinas que me permiten respirar, en dos minutos estaría muerto. Los enfermos de ELA pagamos por respirar, no es justo”.

Desde hace años se ha convertido en un activista para dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa e incurable. Postrado en su cama o e una silla adaptada, Sabaté Pons clama por una ley que asista a pacientes como él.

Sus críticas al Gobierno han retumbado gracias a Internet y los nuevos altavoces que ofrece, pues las ayudas no son suficientes para todo lo que necesita.

En una entrevista con este diario hace algo más de un año, Sabaté hizo un relato sobre lo que a él le supone mantenerse con vida.

“Tengo a cuatro personas del sector sanitario que me asisten 24 horas/7días para seguir vivo. A esas personas les tengo que pagar sus nóminas de mi bolsillo; un coste de más de 6.000 euros al mes. Al no tener ayudas para ese soporte vital, cinco familiares míos me pagan ese dineral, que en total está entre 60.000 y 100.000 euros al año para que yo pueda seguir vivo. Los sanitarios se pueden poner malos y se van de vacaciones, y entonces tienes que pagar miles de euros más para garantizar tu supervivencia ya que no existen servicios sociales para nosotros. Ni siquiera residencias. Pero lo peor es que cada vez tienes que buscar, seleccionar y formar a personas que te mantendrán con vida. Y yo llevo una racha de siete bajas en dos meses. Es lo único que llevo mal de mi enfermedad. Pedimos ayudas para que el Estado nos cubra esta necesidad vital. Es justo, ¿no?”.

 

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