Marcos Gómez Sancho, experto en cuidados paliativos: «Hoy, la muerte es clandestina»

Marcos Gómez Sancho. La muerte es clandestina.

El doctor Marcos Gómez Sancho, pionero de los cuidados paliativos en España señala que ahora, la muerte es clandestina, lamenta la «tanatofobia» de la sociedad y exige que se cumpla la normativa europea que pide formar a los médicos en cuidados del final de la vida.

Fuente: LaVozdeGalicia.es  Autor: LOIS BALADO

Marcos Gómez Sancho: “hoy, la muerte es clandestina”

Cuando se le pregunta a Marcos Gómez (Segovia, 1949) por el cargo con el que quiere ser reflejado se limita a explicar que es «doctor en medicina por la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y Doctor Honoris Causa por la Universidad Nacional de Uruguay». Una vida dedicada a la salud que liquida en una línea. «Lo que pasa es que ahora soy ‘ex’ muchas cosas», dice.

No le falta razón, es, por ejemplo, el expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Pero es que hay cosas que nunca se dejan de ser. Él fue, entre otras cosas, el encargado de poner en marcha la primera unidad de cuidados paliativos de toda España en el Hospital Universitario Doctor Negrín en Gran Canaria.

También fue el primero en escribir un manual sobre cómo comunicar diagnósticos terminales a los pacientes en España —«Cómo dar bien las malas noticias en medicina», que va ya por su cuarta edición—. «Luego tengo algunos honores por ahí que no procede citarlos», comenta. Simplemente diremos que fue condecorado con la medalla de oro del Mérito al Trabajo en el año 2011.

—Los cuidados paliativos son una especialidad de la que todo el mundo querría disponer, pero de la que nadie quiere oír hablar.

—Hay que puntualizar que no se trata de una especialidad. España es el único país de Europa que no tiene una especialidad en cuidados paliativos, que es una de las vergüenzas y los escándalos que intervienen en la decisión de atención a los enfermos. Es algo por lo que llevamos peleando muchísimo. Que sea una especialidad como todas las demás o que adquiera categoría de área de especialización.

—Porque ahora mismo, ¿quién está al cargo de los cuidados paliativos en España? 

—Pues el que quiere. No hay ninguna forma de seleccionar o de ver si un profesional puede o no hacerlo. Es decir, si un gerente quiere abrir un quirófano de cirugía cardíaca, sabe a quién tiene que llamar; si se quiere poner una unidad de cuidados paliativos, no.

No hay ninguna especialización, ninguna titulación avanzada que demuestre que una persona sabe hacer los cuidados paliativos. Ese es uno de los grandes obstáculos que tenemos en España. Repito, somos el único país de Europa que no tiene ninguna titulación.

—Al final de la vida, en muchas ocasiones, se sufre dolor además de otra sintomatología, sin embargo parece haber una barrera. No queremos ni escuchar hablar de los paliativos.

—El origen de eso que usted me está diciendo está en la tanatofobia de la sociedad de hoy. Hay auténtico pavor a la muerte. Nadie habla de ella y, como consecuencia, tampoco nadie quiere saber nada de las personas que se acercan a la muerte. De ahí el terror a los enfermos avanzados que van a morir y a los propios ancianos.

Todo lo que nos recuerde al futuro que nos espera goza de poca popularidad.

Sin embargo, todo las familias que han tenido un contacto con una unidad de cuidados paliativos a través de un ser querido tienen un agradecimiento extraordinario. Marcos Gómez Sancho.

Al ser tan vocacionales, se presta la mejor atención imaginable.

—Me interesa el concepto de tanatofobia. Haber pasado de morir en casa a hacerlo en los hospitales supongo que ha supuesto un cambio.

—Claro que ha habido un cambio importante. Las personas no tienen ningún inconveniente en afrontar la muerte de los demás en las películas o en la guerra. Se habla de decenas de muertos cada día y eso nos va resbalando. Son muertes anónimas, colectivas, lejanas y ajenas. El problema es cuando se muere alguien cercano. Ahí es donde se dispara la fobia. Antaño, era algo cotidiano. La gente se moría muy joven, la mortalidad infantil era muy grande y la muerte estaba presente de manera constante en la sociedad.

Eso hacía que la actitud fuese muy distinta a la que es hoy. La muerte se ha escondido, se niega, se escamotea y es clandestina. Se ha producido un cambio pendular de hace unos años a hoy. Antes el sexo era privado y la muerte era pública; hoy el sexo es público y la muerte privada.

Hoy los niños no vienen de París, pero el abuelito se ha ido de viaje. Y en esto influyó el propio desarrollo de la medicina. Se han conseguido resultados espectaculares y esos avances tan tremendos parecen haber generado una especia de delirio de inmortalidad absolutamente ajeno a la realidad.

En esta medicina tan maravillosa que tenemos, a los propios médicos se nos ha despertado un delirio de omnipotencia que también es ajeno a la realidad. Deberíamos aprender que siempre que curamos a alguien, lo hacemos de manera provisional, porque la última batalla siempre la perderemos.

«Antes el sexo era privado y la muerte era pública; hoy el sexo es público y la muerte privada. Hoy los niños no vienen de París, pero el abuelito se ha ido de viaje» Marcos Gómez Sancho.

—Pero es que la formación universitaria de los médicos está muy centrada en curar, pero la parte humanista de la medicina suele estar reflejada en asignaturas que son marías.

—Le hablo específicamente de la asignatura de cuidados paliativos. En las directrices de Bolonia, la Unión Europea obligó a que las facultades de medicina de toda Europa tengan una asignatura obligatoria sobre esto. Pese a los muchos años que han pasado, hoy en España solamente 22 de las 45 facultades de medicina hablan algo de cuidados paliativos. Pero es que solo siete cumplen con el deber de tener una asignatura específica y obligatoria.

Y con respecto a enfermería, pues lo mismo. Solamente 69 de las 112 escuelas tienen una asignatura específica de cuidados paliativos. Empezamos por la universidad expidiendo médicos que no han recibido ninguna formación acerca de los paliativos. A pesar de que todos los enfermos se van a morir, en Medicina solo se habla de la muerte en medicina legal y forense. Y ese es uno de los muchos problemas que tenemos: en la universidad no se nos enseña en absoluto qué hacer con estos enfermos.

Marcos Gómez Sancho. La muerte es clandestina.

—Le propongo recapitular y comenzar desde lo más básico: ¿qué son los cuidados paliativos?

—Los cuidados paliativos son los que se suministran a las personas que tienen necesidades específicas porque no disponen de curación para su enfermedad y la evolución es hacia la muerte. Enfermedades incurables, para las que se han descartado todas las posibilidades de tratamiento y cuyos pacientes tienen múltiples problemas y síntomas: físicos, psíquicos, sociales y espirituales a los que hay que dar respuesta.

Nuestro objetivo no es cuidar solo al enfermo, sino también a los familiares, porque hay veces que estos lo pueden pasar peor que el propio paciente. No se trata de atender a enfermos moribundos. No ayudamos a morir, ayudamos a vivir hasta el final.

.Por eso exigimos la intervención temprana, porque hay veces que nos envían el paciente a paliativos cuando la persona ya está agónica. No. Tienen que ponernos en contacto con los pacientes de manera mucho más precoz. Aunque los médicos aún estén dándole quimioterapia o algunos tratamientos, es pertinente que los equipos de cuidados paliativos colaboren en las atenciones para, desde el primer momento, atender sus necesidades.

Esto tiene que llevarse a cabo a través de un equipo interdisciplinario, formado por médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, sacerdotes, pastores, voluntarios… Un grupo de profesionales que aúnen sus esfuerzos para dar respuestas a las múltiples necesidades que tienen las personas y sus familiares al final de la vida.

—Habla de necesidades espirituales, lo que pasa es que rechina oírlo en una medicina con un enfoque tan biologicista como la actual. 

—Antes de nada, debemos diferenciar las necesidades espirituales de las necesidades religiosas. El ser humano tiene una dimensión espiritual que es lo que nos diferencia del resto de los seres vivos; ateos o no ateos. Después surgieron las múltiples religiones que han ayudado a dar respuestas a esas múltiples necesidades espirituales.

Ahí es donde nosotros podemos ayudar mucho a los enfermos a reconciliarse, a dar sentido a su vida, etc. Y si algún enfermo quiere canalizarlo a través de su religión, pues le ponemos en contacto con algún sacerdote o con un pastor de su credo para que resuelva ese otro conflicto suyo, que es el religioso. Pero las necesidades espirituales son comunes a todos los seres humanos.

Marcos Gómez Sancho. La muerte es clandestina.

—¿Qué realidad le espera a una persona que acaba de salir de una consulta en la que su médico le ha dicho que no puede hacer nada más por él?

—Lo primero es que nunca debe decirse así. Eso de que «no hay nada que podamos hacer por usted» no es verdad nunca. Es cierto que no podemos hacer nada por curarle, pero podemos y debemos hacer muchísimo para ayudarle a transitar por un arduo camino que le espera y que es el proceso de su propia muerte. Ahí tenemos la primera cuestión importante:

“hay que saber dar las malas noticias” Marcos Gómez Sancho.

La persona tiene derecho a saber lo que le está pasando y nadie está autorizado a mentirle, porque además es ilegal. Hay una ley, la 41/2002, llamada ley de autonomía de los enfermos, que dice que el médico tiene la obligación y el enfermo el derecho a que se le dé de manera oral y por escrito la información completa de su diagnóstico, pronóstico y posibilidades de tratamiento.

Pero es muy frecuente que, sobre todo las familias, oculten ese diagnóstico al enfermo. Esto pasa en las familias latinas, católicas, proteccionistas, paternalistas. Esto pasa en A Coruña, en Las Palmas, Roma, Buenos Aires y Bogotá; no pasa en Londres, Estocolmo o Boston.

En la familia anglosajona, más autonómica, no sucede jamás. Es un obstáculo que tenemos con la familia para poder ejercer nuestra obligación de informar al enfermo. Informar al enfermo es un acto médico que hay que saber hacer. Los médicos tenemos que asegurarles que siempre vamos a estar a su lado, que siempre va a haber alguien que pueda dar respuesta a sus problemas y que se ocupe de él y de su familia. Hay que dar la información, pero darla adecuadamente.

—Le he escuchado decir en alguna ocasión que es en paliativos donde mejor atención recibe el paciente, que la primera vez que se pone a la persona en el centro en los sistemas de salud es en el final de la vida. Da mucho que pensar.

—Pues efectivamente. El sistema está mal montado porque la medicina es la que es: organicista, biologicista y segmentaria. El médico cada vez sabe más de un trocito muy pequeño del ser humano, eso es un hándicap. Desde la universidad, salen médicos con un gran perfil biologicista y organicista, pero muy poco perfil humanista.

Los cuidados paliativos miran al enfermo de otra manera. Primero, lo miran en un entorno familiar. Este no es un asunto en el que un médico atiende un enfermo, sino en el que un equipo interdisciplinario atiende a una familia que se encuentra mal porque uno de sus componentes tiene un cáncer avanzado y va a morir.

Miramos al enfermo y a su entorno en su conjunto. El enfermo está en el centro y hacemos una atención holística de todas sus necesidades físicas: un agresivo tratamiento del dolor y del resto de los síntomas como los vómitos o las disneas, pero también de todos sus miedos, problemas y necesidades. Marcos Gómez Sancho.

—Cristian Saborido dijo a La Voz de la Salud que los médicos suelen ser receptivos ante este tipo de enfoques, pero que su realidad es que no tienen tiempo.

—En los paliativos, nuestras herramientas son la escucha y la palabra; nuestros métodos, el tiempo y el espacio. Es verdad que no gastamos mucho dinero en tratamientos. Los fármacos son bastante baratos y no utilizamos grandes aparatos ni grandes infraestructuras tecnológicas. Sí gastamos más dinero en tiempo. La inversión que hay que hacer es esa. Los ratios de profesionales por paciente han de ser mayores, porque necesitamos más tiempo para los enfermos y sus familiares.

Y es verdad que, en la rutina diaria, hablando de un hospital universitario, los equipos no tienen tiempo, conocimientos ni instalaciones para que vaya un paciente de estas características. Esos grandes hospitales están diseñados para diagnosticar y curar y lo hacen de maravilla. Pero estamos hablando de enfermos que ya están diagnosticados y que, por su propia definición, son incurables. Es fácil imaginar que son pacientes que no pintan demasiado en estos hospitales. 

Marcos Gómez Sancho. La muerte es clandestina.

 

Y el segundo punto es que en esos hospitales tan magníficos trabajan grandes profesionales muy capacitados para diagnosticar y curar, pero no para hacer cuidados paliativos, no para atender a personas en el final de la vida. No es el mejor sitio para llevar estos enfermos, porque no están diseñados para ellos. Son, en ocasiones, incluso intrusos.

—Si preguntásemos a las personas cómo quieren morir, seguramente la mayoría elegiría poder hacerlo en su casa. ¿Es fácil morir en el hogar en España?

—Es cada vez más difícil. En esto tiene que ver mucho el cambio social de las últimas décadas. Antes conseguíamos que muchos enfermos lograsen morir en sus casas. Tenemos equipos de asistencia domiciliaria y la propia Atención Primaria se está implicando cada vez más. Lo que pasa es que el médico o la enfermera solo pueden ir a visitarle uno, dos o tres días a la semana media hora o una hora, pero es que hay enfermos que necesitan cuidados las 24 horas.

Cada vez se tienen familias más cortas, con menos hijos, y cuando un paciente necesita atención las 24 horas del día, si solo tiene un hijo, difícilmente va a poder afrontarlo. Para eso hace falta una infraestructura, que los profesionales vayan a prestar los cuidados que necesite, ya sean médicos, psicólogos o enfermeras; pero también necesitan esos cuidados informales de higiene, de preparar las comidas, etc. Alguna vez, si la familia no es muy extensa, se puede ayudar con voluntarios, pero hay veces que no se consiguen.

Vivimos un momento histórico en el que las familias son muy reducidas. Antaño, se tenían ocho o nueve hijos, las mujeres no trabajaban y era más fácil cuidar al paciente en su casa. Ahora mismo, se tiene un hijo que está trabajando en Bilbao y que su mujer y su hija trabajan en una tienda. Esto provoca que el paciente esté muy solo, que sea difícil ser atendido y es un obstáculo para poder atender a un enfermo en su casa.

—Además, me da la sensación de que morirse en casa es caro.

—Claro, es que en el hospital todo es gratis. No tienes que pagar absolutamente nada: ni hostelería, ni ropa, ni medicamentos. Nada. Sin embargo, si el paciente está en su casa, sí que tiene que comprar la comida, gastar dinero, pagar un porcentaje de los medicamentos, etc. Al hospital les ahorramos dinero, porque sacamos a un enfermo que no necesita esos cuidados que el gran hospital está pagando. Porque cada cama cuesta muchísimo cada día.

El sistema sanitario ahorra muchísimo dinero con la asistencia domiciliaria, pero al enfermo le sale mucho más caro. Hemos dicho mil veces que esto lo tendrían que tener en cuenta y valorarlo. A los enfermos, si se les pregunta, la mayoría dicen que les gustaría estar en su casa.

Sin embargo, hay una parte que dicen que no, que prefieren estar al final de su vida en el hospital. Detrás de esa afirmación casi siempre se esconde el deseo del paciente de no ser una carga para sus seres queridos, porque el enfermo sabe muy bien de la cantidad de trabajo y problemas que le van a dar a sus familiares.

—Personalmente, me parece súper triste.

—Así es. Vivimos en un país cada vez menos solidario. Cada vez la gente está menos por la labor de implicarse, de solidarizarse, de esforzarse en ayudar a otras personas. Y la realidad es esta de la que estamos hablando.

—¿Cómo se cuida un médico ante situaciones de sufrimiento constante?

—El primer asunto que tenemos que tener claro los médicos es a no interpretar la muerte como un fracaso profesional. Ha avanzado tanto la medicina que hemos generado un delirio de omnipotencia en los médicos y de inmortalidad en los ciudadanos que, muchas veces, aunque sea subconscientemente, interpreta la muerte de un paciente como un fracaso profesional. Porque solo nos han enseñado a salvar vidas y a curar, pero la misión del médico es mucho más amplia.

Se dice que si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; y si no puedes aliviar, consuela. A un paciente al que no podemos curar, todavía nos queda aliviar y consolar. Lo primero que tenemos que hacer es quitarnos de la cabeza que la muerte es un fracaso. El médico que interpreta la muerte como un fracaso, desaparece de la escena en el momento que no puede curar.

Sin embargo, todavía puedes hacer muchas cosas por ayudar a ese paciente. Una vez que te has quitado de la cabeza eso, estás más a gusto acompañando estos enfermos que, para ti, ya no son un fracaso. Ver la muerte como una bofetada a su narcisismo médico va a suponer muchas dificultades. Asumirlo como normal llegado el momento es ya un mecanismo de protección del médico.

Segundo, estar bien formado y capacitado. No hay nada que queme más que no tener recursos para resolver los problemas de los enfermos. Por eso sería exigible una especialización, porque de esta manera se estarán protegiendo ante el quemamiento tan duro de los profesionales. El fracaso no es que se muera un enfermo, es que se muera mal, que se muera con dolor, que la familia esté con una crisis de angustia que no seamos capaces de controlar ni de contener.

—Habla de quitarse esa sensación de fracaso, pero por otro lado están recibiendo constantemente estímulos de que las grandes inversiones en salud son en el campo del llamado de la medicina ‘antienvejecimiento’.

—Antes hablábamos de una sociedad tanatófoba. Que morir es un acto clandestino; que la gente no se muere en su casa , sino en los hospitales; que el velatorio ya no se hace en su casa, sino en los tanatorios que están en la periferia de la ciudades, donde no puedan incordiar ni alterar la vida de los vivientes. Y pasa lo mismo con todo lo que nos recuerde a la muerte.

Tenemos terror a la vejez. Ya ha visto qué ha pasado durante la pandemia con las residencias de ancianos, que recibieron un tratamiento absolutamente denigrante en algunos casos. Por eso hay este vértigo, esta locura por evitar la vejez. No hay insulto más grave que puedas hacer a una persona que calcularle más años que los que tiene. Y ahí hay que inscribir también el éxito de los cirujanos plásticos estirando pieles y quitando arrugas, que tiene mucho que ver con intentar detener el paso del tiempo y el envejecimiento.

Que a mí me parece muy bien si quieres mejorar tu aspecto físico, pero, en general, de lo que estamos siendo testigos es de una carrera a contrarreloj contra la muerte y la vejez. Esto hace que la vida se nos complique cuando realmente tenemos que afrontar nuestra muerte. Como la hemos negado durante toda nuestra vida, cuando nos toca a nosotros, nos pilla desprovistos de recursos porque ni siquiera hemos pensado en ello.

Antiguamente, cuando la muerte estaba presente en los pueblos y las aldeas, era algo cotidiano. Se moría la gente y participaba toda la comunidad, todo el mundo había visto morir a personas. Hoy, de cincuenta años para abajo nadie ha visto un muerto en España. Ni ha visto morir a nadie. El primer contacto que tiene una persona con la muerte es cuando es la suya y no es el mejor momento para afrontar esa situación.

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