22 Preguntas sobre Cuidados Paliativos

Son un conjunto de tratamientos destinados a mejorar y optimizar la calidad de vida de un paciente que padece alguna enfermedad grave, avanzada o incurable. Los cuidados paliativos son parte fundamental del tratamiento integral de estos pacientes.

Están más orientados a la persona que a la enfermedad, donde el enfermo es el protagonista.

Se basan más en la necesidad que en el pronóstico, por lo que supone un cambio fundamental en la prestación de los Servicios de Salud.  También suelen ser llamados «cuidado de alivio» o «cuidado médico de apoyo y control de síntomas».

2. ¿Qué objetivos persiguen los cuidados paliativos?

• Cuidar y aliviar el dolor, el sufrimiento y los síntomas que provocan angustias para dar al paciente y a sus familiares la más alta calidad de vida posible.
• Ofrecer la asistencia psicológica, emocional, espiritual y el apoyo en los aspectos prácticos derivados de su enfermedad.

3. ¿Cuáles son sus características?

• Se aplican desde que se diagnostica la enfermedad y durante su desarrollo.
• Mejoran la calidad de vida del paciente y sus familiares.
• Influyen positivamente en el curso de la enfermedad.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
• El recibirlos no implica que la persona se esté muriendo.
• Integran los aspectos psicosociales y espirituales de la atención al paciente.
• Ofrecen opciones terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades y sus síntomas.
• Disponen de un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir activamente hasta su muerte.
• Incluyen un sistema de soporte a la familia para sobrellevar la enfermedad y la pérdida del paciente.
• Utilizan un equipo multidisciplinar que trabaja en colaboración para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo en el duelo.
• Se utilizan junto a tratamientos que tienen como objetivo prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia.
• Incluyen las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar las complicaciones clínicas estresantes (OMS).

4. ¿Qué síntomas o necesidades alivian?

Los cuidados paliativos buscan controlar o satisfacer cinco grupo de síntomas o necesidades que padece un paciente, especialmente si sufre una enfermedad terminal o incurable.

Estas necesidades o síntomas pueden ser de tipo físico, emocional, social, espiritual y aspectos prácticos.

Síntomas físicos:

• Dolor.
• Fatiga.
• Pérdida del apetito.
• Náuseas.
• Vómitos.
• Estreñimiento.
• Dificultad para respirar.
• Problemas para dormir.

Síntomas emocionales:

• Depresión.
• Ansiedad.
• Temor.
• Sentirse abandonado.

A veces, los tratamientos médicos pueden generar la mayoría de estos síntomas.

Necesidades Espirituales:

• Acercamiento espiritual.
• Recepción de sacramentos.
• Culpabilidad que atormenta.
• Perdonarse a sí mismo y perdonar a los demás.
• Encontrar el sentido de su vida y desde esa perspectiva comprender su enfermedad.
• Darle sentido al sufrimiento y al dolor.

Necesidades Sociales:

• Reconciliación con el núcleo familiar.
• Consideraciones de herencias o testamento.
• Despedirse de ciertas amistades.
• Preparación de los familiares antes y después de la pérdida de su ser querido.

Aspectos prácticos:

• Preocupaciones económicas y laborales.
• Inquietudes legales.
• Dudas por las coberturas del seguro.

5. ¿Quiénes pueden recibirlos? 

Pueden recibirlos aquellas personas con las siguientes enfermedades:

• Enfermedades oncológicas.
• Enfermedades cardiacas.
• Enfermedades pulmonares.
• Insuficiencia renal.
• Esclerosis múltiple.
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
• Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/Sida).
• Fibrosis quística.
• Demencias de distintas naturalezas (Alzheimer, Parkinson, etc,)
• Accidentes cerebrovasculares como los ictus.
• Entre otras.

6. ¿Quiénes brindan los cuidados paliativos?

Son proporcionados por un equipo de médicos y personal sanitario especializado que trabajan en colaboración con el equipo médicos del paciente para prestar un apoyo adicional (CAPC) con el objetivo compartido de optimizar el bienestar del paciente y de su familia.

Este equipo esta conformado por:

• Especialistas médicos – para controlar los síntomas y la coordinación del personal.
• Enfermeros y auxiliares – para cuidar, curar, asear, administrar medicamentos, cambiar las sábanas diariamente, reducir sus molestias en la cama.
• Trabajadores sociales – para ayudar a llenar formularios, resolver trámites y solicitar prestaciones sociales,
• Psicólogos – para aliviar sus síntomas psicoemocionales – afectivos,
• Farmacéuticos – para proveer todos los fármacos o medicamentos necesarios para que se lleven a cabo las estrategias terapéuticas,
• Nutricionistas – para proveerle de una nutrición adecuada que le permita responder a los tratamientos, así como detectar y actuar ante una malnutrición.
• Masajistas terapeutas – para disminuir las discapacidades, recuperar los niveles anteriores de su función física, o ayudarle con la circulación muscular y evitar calambres,
• Consejeros espirituales (capellanes, sacerdotes o agente pastoral) – para su atención espiritual (confesión, comunión, unción de enfermos y hacer oración),
• Personal de limpieza – aseo de su habitación para que sea confortable,
• Voluntarios – para el acompañamiento del paciente,
• Entre otros.

Lo que más precisa el paciente de todo el personal es su cariño, respeto y consideración, su trato humano, veraz, cercano, comprensivo y compasivo, especialmente sentirse servido por su profesionalidad y efectividad.

7. ¿Cómo se realizan los cuidados paliativos?

Para comprender qué mejora la calidad de vida del paciente, los especialistas de cuidados paliativos escucharán con atención y empatía sus peticiones y dolencias, apreciando con generosidad el tiempo que le queda al enfermo antes de emprender su último viaje.

Técnicamente, lo realizan mediante la prevención y alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor, problemas físicos, psicosociales y espirituales si lo solicita (OMS).

Humanamente, se realizan con el ejercicio de la compasión que no quiere decir lástima sino empatía. Visualizando su realidad desde diferentes perspectivas para comprender su dolor, sus sufrimientos, miedos, preocupaciones y afectos. A partir de esta comprensión, desplegar con iniciativa, esmero, prontitud y generosidad su esfuerzo por ayudar, aliviar, facilitar y contribuir como agentes de bienestar físico-psicológico-social-espiritual.

Especialmente, cuando alguien sufre y está próximo a su muerte lo que más desea, es estar acompañado por alguien muy próximo y ser escuchado, mejor aún rodeado de sus seres queridos, asistido por un sacerdote, para así vivir su última experiencia antes de emprender su viaje al más allá. Así el paciente encontrará gozo y gratitud porque le permiten morir en paz, como ser humano, morir dignamente….

No caben la indiferencia y la insensibilidad en ningún profesional sanitario, más aún si está dedicado a los cuidados paliativos, porque aliviar el dolor de un paciente es un obligación ética.

Además, este personal debe acompañarlo y hacerle sentir que no está sólo, que no está abandonado. Debe mantener un diálogo activo y confiado para diagnosticar, tratar y aliviar sus síntomas.

8. ¿Cuándo se pueden aplicar?

Desde que se realiza el diagnóstico de la enfermedad grave hasta el final de la vida del paciente. Se puede aplicar al mismo tiempo que el resto de tratamientos y no depende de lo avanzada que esté la enfermedad.

Siempre es posible aliviar el sufrimiento y el dolor con un adecuado control de síntomas, los cuales generalmente están interrelacionados. Nunca es tarde para empezar a aplicarlos.

9. ¿Por qué se utilizan los cuidados paliativos?

Porque el paciente tiene derecho a:

• Que se le suprima o al menos se alivie su dolor,
• Que se le cuide integralmente con especial cariño,
• Tener ayuda psicológica y apoyo emocional,
• Que se le aplique la sedación paliativa cuando aparezcan síntomas refractarios.
• No morir solo y en lo posible acompañado de sus familiares,  y
• Recibir el apoyo espiritual que solicite.

Todo ello es necesario porque su situación puede afectar profundamente su calidad de vida y le pueden quitar la energía o la motivación suficiente para seguir luchando, para superar su enfermedad y encontrarle sentido. Así mismo, su situación puede afectar de manera profunda a su ámbito familiar.

10. ¿Por qué son importantes los cuidados paliativos?

Los Cuidados Paliativos en la actualidad son urgentes e importantes para aquellos pacientes que sufren cuadros dolorosos, atribuidos a enfermedades graves, avanzadas o incurables.

Son tratamientos cuya finalidad no es curar, ni apresurar la muerte, ni prolongar la vida o posponer su muerte. Su finalidad es dar la mejor calidad de vida posible al paciente.

Los cuidados paliativos deberían estar disponibles para su aplicación universal; es decir, para toda las personas que lo necesitaran. Además, todos los pacientes en determinadas situaciones tienen derecho a que se les aplique estos cuidados.

Algunos médicos han comprobado que los pacientes que reciben adecuadamente estos cuidados, ninguno de ellos se atreve a pensar en la eutanasia; ya que, una vez aliviado el dolor, y ser atendido en sus aspectos emocionales, psicológicos, espirituales, quieren seguir viviendo y luchando hasta el último aliento.

11. ¿Qué son los cuidados paliativos domiciliarios?

Son aquellos cuidados que se reciben en el domicilio del paciente, cuando éste tiene la voluntad de permanecer en su casa. Estos cuidados reducen los días de hospitalización con menor derivaciones a urgencias.

Además, mejoran la comunicación del paciente con su familia y facilita las gestión de las visitas. Siempre garantizando la continuidad de la atención para evitar el vacío asistencial y la comunicación entre los profesionales sanitarios. Suelen ser llamados «cuidados paliativos en casa»

Al estar el paciente en su ambiente, conserva algunas actividades diarias y participa en la toma de decisiones. Los familiares organizan mejor su tiempo para cumplir con los deseos del paciente.

Adicionalmente, esto permite al equipo de cuidados paliativos comprender la dinámica familiar e identificar situaciones de riesgo. Incluso, pueden detectar nuevos problemas que aparecen, hasta ofrecer ayuda en la preparación del duelo.

Sin embargo, requiere que el entorno familiar sea capaz de asumir los cuidados, tenga la voluntad de realizarlos y esté libre de problemas económicos importantes. Facilita mucho contar con un cuidador principal adecuadamente entrenado. Éste precisará del apoyo de la familia para evitar que se agote, se sature de trabajo y baje su rendimiento.

12. ¿Qué son los cuidados paliativos para enfermos terminales?

Son aquellos cuidados paliativos que se dan cuando se suspende el tratamiento principal de la enfermedad y es evidente que el paciente no sobrevivirá más de 6 meses.

13. ¿Los cuidados paliativos reemplazan el tratamiento primario?

No reemplazan el tratamiento primario, sino que contribuyen al tratamiento primario que recibe.

14. ¿Qué cuidados paliativos son los indicados?

Si la enfermedad genera síntomas físicos, los tratamientos pueden incorporar medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional o integradora.

Si el enfermo presenta dolor intenso se le aplican los analgésicos correspondientes, de acuerdo con la escala analgésica descrita por la OMS.

Pero, si el paciente o los familiares tienen problemas emocionales, sociales o de afrontamiento, los tratamientos pueden incluir el asesoramiento personalizado, ofrecer grupos de apoyo, establecer reuniones familiares e incluso se los pueden derivar a expertos en salud mental.

Cuando los problemas se deben a problemas prácticos se ofrece asesoría financiera, asesoría legal, asesoría en el llenado de los formularios, o ayuda en contactar con recursos de transporte y alojamiento.

En caso de que los problemas sean de tipo espiritual, se ofrece asesoría espiritual al paciente y/o a sus familiares.

15. ¿Dónde se reciben los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se pueden recibir ya sea en las Unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales, en clínicas de consulta externa o en su domicilio. Siempre que sea posible, éstos cuidados deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente.

16. ¿Dónde solicitar los cuidados paliativos?

Puedes solicitarlos en el centro de salud más cercano.

La SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) ha publicado con gran esfuerzo un trabajo monográfico exhaustivo e invaluable. Se trata del Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos existente en España, detallado por Comunidades Autónomas.

En este documento, los pacientes y profesionales pueden consultar los recursos disponibles, cantidad y tipo de personal, ubicación por provincias, dirección, información de contacto, teléfono, email, horario de atención, ámbito de atención y servicios que ofrece (visitas, soporte, interconsulta, consulta telefónica, docencia, coordinación e investigación).

17. ¿Cuál es el proceso para recibirlos?

El proceso empieza cuando el equipo médico hospitalario especializado o de atención primaria que trata al paciente, lo remite a la Unidad de cuidados paliativos, o cuando el paciente lo solicita.

18. ¿Es necesaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos?

Una sociedad mejora cuando cuida adecuadamente a los más débiles y vulnerables. Por eso, los cuidados paliativos es un derecho que tiene el paciente en la enfermedad grave- avanzada, son imprescindibles no solo para que éstas personas puedan terminar su vida sin dolor, sin sufrimiento, en paz y con dignidad, sino para nuestra mejora como sociedad civilizada y humanista del primer mundo.

En España, es urgente una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, para evitar que los partidos políticos que impulsan la eutanasia en alianza con algunos medios de comunicación, la promuevan mediante el discurso de la coacción y el engaño.

Los afectados serán siempre los más débiles y vulnerables, como aquellos enfermos que viven en soledad, los enfermos graves (o incurables), ancianos, depresivos o con otras enfermedades mentales, discapacitados, entre otros.

19. ¿Qué son las Unidades de Dolor?

Son otras unidades especializadas hospitalarias dedicadas particularmente al manejo y tratamiento de todo tipo de cuadros dolorosos complejos para pacientes resistente a los tratamientos convencionales o porque no los toleran adecuadamente. Para ello se utilizan fármacos analgésicos muy específicos de acuerdo con la escala analgésica de la OMS. En ocasiones pueden necesitar también la aplicación de otras técnicas, como la radiofrecuencia,  bombas de liberación periódicas de analgésicos implantadas en el organismo controlados por el propio paciente, o algunas intervenciones quirúrgicas especializadas.

20. ¿Cuándo se acude a ellas?

Cuando el dolor es algo más que un síntoma, se ha apoderado de nuestro día a día y lo consideramos en sí como una enfermedad. Entonces, podemos encontrar ahí la solución.

En la Unidad del Dolor le propondrá un plan de tratamiento para recuperar, en la medida de lo posible, su bienestar físico y emocional hasta alcanzar la vida que tenía antes de que apareciera el dolor.

21. ¿Qué especialistas tienen las Unidades de Dolor?

• Anestesiólogos.
• Enfermeras.
• Médicos con la colaboración de determinados especialistas.
• Fisioterapeutas.
• Psicólogos.
• Nutricionistas.
• Recuperadores funcionales.

22. ¿Cómo afectan la soledad y el aislamiento social del paciente?

Evidentemente están ligados a la enfermedad, porque afectan la salud del paciente e inciden sobre su salud mental y física. Además, varios estudios los han vinculado con una mayor incidencia de la enfermedad que padece y con un mayor riesgo de muerte prematura.

Conclusión

Los cuidados paliativos son urgentes e importantes para los enfermos graves, terminales o incurables porque afectan positivamente la calidad de vida del paciente y de sus familiares.

Todo este tipo de pacientes en esas circunstancias tienen derecho a que se le apliquen los cuidados paliativos.

Es fundamental considerar que el personal especializado de cuidados paliativos debe realizar su trabajo con la mayor cercanía human posible, mediante un trato cariñoso, comprensivo y compasivo.

El personal sanitario debe respetar al máximo los valores y la voluntad del paciente, especificado en el documento de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital, estando obligado a velar por su cumplimiento.

Recomendamos vivamente a todos, especialmente a los mayores, que lleven a cabo el registro de este documento. Sobre todo para evitar la posibilidad que se le aplique la eutanasia, el suicido médicamente asistido o la obstinación terapéutica y cometan graves injusticias irreparables. Especialmente, en el caso que no pueda comunicar la última voluntad y decidan por el enfermo otras personas, con diferentes intereses, valores, cultura, visión de la vida, o ideología.

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